Как мы уже говорили ранее, значительную трудность представляют эмоциональный шок и горе, поражающие родителей в такие моменты, а также различия в подходе врачей к понятиям жизни и смерти, что объясняется их собственной точкой зрения, большим или меньшим опытом работы с тяжело пораженными детьми, их религиозной принадлежностью и целым рядом других причин.

Я считаю, что родителям и врачам, действующим совместно, следует предоставить большую свободу действий в том, что касается применения или неприменения лечения к новорожденным с тяжелыми дефектами[53]. Делать же это под угрозой судебного преследования для них неприемлемо.

Заключение

Заключение

Боль и страдания ребенка, рожденного с тяжелыми врожденными дефектами, разрушение семьи и последствия этого для общества в целом требуют проведения определенной политики, которая не расходилась бы с законом. Из рассмотрения четырех представленных здесь альтернатив ясно, что ныне существующая ситуация, которая оставляет родителей и врачей под постоянной угрозой судебного преследования, явно наихудшая. Принцип участия третьей стороны (в виде так называемого комитета эвтаназии) не лучше, чем предоставление правительству власти для произвольной эвтаназии. Лучшим, по-видимому, был бы выход, когда родители и врачи могли решить в каждом конкретном случае, что делать, а чего не делать. Именно они, как никто другой, способны оценить будущие страдания ребенка и дать ему возможность умереть с достоинством наиболее гуманным образом. Лично я вместе с врачами из Нью-Хейвенского госпиталя при Йельском университете и другими полагаю, что подобные решения должны приниматься независимо от закона. Я также совершенно согласен с теми, кто считает, что если отбор неизлечимо больных нарушает закон, — то закон следует изменить[54].

Приложение I

Приложение I

ВОПРОСЫ, КОТОРЫЕ ВАМ ХОТЕЛОСЬ БЫ ЗАДАТЬ

Надо полагать, что при чтении этой книги у вас возникало множество вопросов. В мои намерения не входило ни составление энциклопедии по генетическим болезням, ни стремление выдать мой труд за учебник или введение в биологию. Его основной целью было насторожить вас, помочь вам понять все значение наследственной патологии, которая может быть обнаружена у вас и в вашей семье, и заставить вас предпринять те меры, которые позволят исключить возможность личной трагедии. Этот раздел книги посвящен ответам на вопросы, которые вы могли бы задать и которые действительно задавались мне неоднократно в прошедшие годы.

В нашей семье некоторые страдают от аллергических болезней — экземы и астмы. Какова роль наследственных факторов в развитии аллергии?