Когда нам наконец поставили диагноз — это оказалось крайне редкое нейродегенеративное заболевание, синдром Нисихары, такое редкое, что в стандартный набор генетических анализов его не включали, — он уже почти ослеп. Это было в феврале. К июню, когда ему исполнилось пять, он почти перестал разговаривать. К августу мы сомневались, что он что-нибудь слышит.

Судороги случались все чаще. Мы перебирали одно средство за другим; мы пробовали их разные сочетания. У Лисл был друг-невролог, который рассказал нам про новый препарат, еще не одобренный в Штатах, но доступный в Канаде, и в ближайшую же пятницу Лисл и Салли помчались в Монреаль и обратно, обернувшись за двенадцать часов. Препарат некоторое время действовал, хотя от него он покрылся страшной сыпью, и стоило нам прикоснуться к его коже, как он открывал рот и беззвучно орал, а из глаз текли слезы. «Прости, сынок, — умолял я, хотя и знал, что он меня не слышит. — Прости, прости».

Я не мог сосредоточиться на работе. В тот год у меня была неполная нагрузка; это был мой второй год в университете, всего лишь третий семестр. Я шел по кампусу, слышал чужие разговоры — про расставание с бойфрендом, про проваленный зачет, про растянутую лодыжку — и закипал от ярости. Глупые, мелкие, эгоистичные, самовлюбленные людишки, хотелось мне сказать. Мерзкие людишки, я вас ненавижу. Ваши проблемы — это не проблемы. У меня умирает сын. Иногда отвращение было таким сильным, что меня рвало. Лоренс тогда тоже преподавал, он заменял меня, когда я возил Джейкоба в больницу. К нам постоянно приходил медработник, но мы возили Джейкоба на каждое обследование, чтобы отслеживать, с какой скоростью он от нас уходит. В сентябре его лечащий врач осмотрел его и поглядел на нас. «Уже недолго», — сказал он, очень бережно сказал, и это-то было хуже всего.

Лоренс приходил к нам по вечерам каждую среду и субботу, Джиллиан приходила по вторникам и четвергам, Салли — по понедельникам и воскресеньям, еще один друг Лисл, Нейтан, — по пятницам, они готовили или прибирали, а мы с Лисл сидели с Джейкобом и разговаривали с ним. Он перестал расти в этот последний год, руки и ноги его размягчились от бездействия, стали гибкими, почти бескостными, и держать его надо было, прижимая конечности, иначе они безвольно повисали, как будто он мертвый. В начале сентября он совсем перестал открывать глаза, хотя иногда из них сочилась жидкость — слезы или комковатая желтая слизь. Только лицо у него оставалось пухлым — из-за лошадиных доз стероидов. От какого-то из препаратов у него развилось раздражение вроде экземы на щеках, леденцово-красное, наждачное и вечно горячее на ощупь.