Больной прогерией

Биологически Свеня — 84-летняя старушка. Симптомы раннего одряхления бросаются в глаза: отсутствуют волосы, брови и ресницы, кожа тонкая и прозрачная, натянута, как пергамент, на хрупкое тельце. Из-под кожи на губах, носу и щеках исчезает жировая прослойка, что также присуще пожилым людям. Свеня чувствует, как неумолимо дряхлеет ее организм, в последние месяцы особенно явственно. «Я уже не могу прыгать через веревочку, как раньше», — жалуется эта хрупкая девочка, которая при росте 122 сантиметра весит всего 15 килограммов! Ходит она тоже с трудом: с некоторых пор шнурки на ботинках ей стала завязывать восьмилетняя Линда. «Подвижность суставов ухудшается, все заметнее явления артроза», — печально говорит мать девочки.

И все-таки организм Свени еще сравнительно крепок. У других детей, страдающих прогерией, в ее возрасте часто случаются инфаркты и инсульты. Они прикованы к постели, некоторые вовсе не доживают до 11 лет. Средняя продолжительность жизни при таком заболевании — от 13 до 17 лет.

Свеня знает об этом. Недавно она пришла домой из школы и, плача, закрылась в своей комнате. На расспросы долго не отвечала и лишь через несколько часов тихо рассказала матери, что она поспорила с одним мальчиком из ее класса, и он крикнул ей в лицо: «Все равно ты скоро умрешь!»

Несмотря на физическое старение, Свеня остается маленьким и очень ранимым ребенком. Жестокие слова сверстника нанесли ей тяжелую душевную травму. Но она не сдается и еще многого ждет от жизни: радуется наступившему лету. «После каникул я пойду в реальную школу», — сообщает она гордо. Подобно большинству детей, болеющих прогерией, Свеня умна, развита и хорошо учится. Ее любимые предметы — немецкий и музыка.

Свеня надеется, что новые одноклассники подружатся с ней и не будут все время глазеть на нее из-за ее странной внешности. «Меня это раздражает, — сердито говорит девочка. — И я не хочу, чтобы меня жалели. Я хочу дружить».

Мальчик, стареющий на глазах

Мальчик, стареющий на глазах

Не так давно из аула Мукур Кызылкугинского района в Алма-Атинский детский реабилитационный центр «Урпак» был доставлен Нурджан Уркешбаев, который в свои девять лет напоминает изборожденного морщинами глубокого старца. Первый же консилиум, а на нем присутствовало около 20 специалистов в различных областях медицины, включая японских медиков, подтвердил первоначальный диагноз — прогерия, или синдром ускоренного старения.

С малых лет Нуржан, как и большинство аульных мальчишек, пропадал у отца на пастбище, помогал бабушке, у которой жил, а в четыре года, как рассказывают родители, буквально за одну ночь его лицо исказили морщины. Нуржан оставался обыкновенным мальчишкой, семья не афишировала свою беду. Поначалу даже не обращались за помощью к медикам. То ли надеялись на местных народных целителей, то ли попросту не было денег. Но ничего не помогало, мальчик старел на глазах.