Мы всегда были маленькой сплоченной командой, а теперь и вовсе сделались непобедимыми, благодаря увеличившемуся количеству участников: Бен, Эллен, Уилл и, разумеется, Синтия с Чипом. Наша семья расширилась, хотя мы и потеряли того, кто свел нас всех воедино.
Бен забирается на кровать, и я кладу голову ему на грудь, вдыхая его пряный запах, растворяясь в нем.
– Знаешь, а я ведь как раз в этой комнате и находилась, когда поняла, что безумно люблю тебя, – мурлычу я, водя пальцами ему по груди.
– Значит, эта комната учит тебя уму-разуму… – Он привлекает меня к себе, и я роняю дневник.
Прежде чем наш свободный год подойдет к концу, мы решили провести лето в Ту-Харборс, единственном месте, где мне хочется находиться после смерти папы. Кроме того, где же, как не там, мне готовиться к первому году учебы? Едва моя нога вступила на пляж кампуса Калифорнийского университета в Санта-Барбаре, чей пейзаж так напоминает Каталину, я сразу почувствовала себя как дома. И, кстати, он находится всего в полутора часах езды от Южно-Калифорнийского университета, куда поступил Бен. Единственной, кого здесь нет, это Нины, но она, по счастью, поняла, почему я изменила решение. Она уже забронировала два перелета, чтобы навестить меня, и теперь называет мою комнату в общежитии не иначе как своим зимним домом.
Бен поворачивается на бок, чтобы смотреть на меня, и я замечаю зреющий в его глазах вопрос.
– Что не дает тебе сделать запись в дневнике?
– Не знаю, с чего начать, – признаюсь я.
– Ну, это же самое простое. – Я слышу биение его сердца совсем рядом. – Начни с начала.
Он откидывается на подушку и передает мне упавшую ручку, а я вдруг понимаю, что все и правда совсем не сложно.
Воспользовавшись советом Бена, я начинаю с начала.
Это случилось накануне Рождества. Так всегда и бывает – самые дерьмовые события происходят аккурат перед праздниками.
Послесловие авторов
Послесловие авторов
Хотя Эбби и Брук – вымышленные персонажи, мы старались как можно более достоверно изобразить их жизнь с болезнью Гентингтона.
Однако некоторые моменты сглажены или поставлены на службу сюжету.
Исследования препарата, зародившего в душе Эбби надежду, основаны на данных по нескольким веществам, находящимся на разных стадиях изучения. Все они направлены на подавление мутаций гена. В 2017 году результаты одного такого исследования в самом деле назвали величайшим прорывом. Впоследствии они были преобразованы в трехэтапную программу. И по сей день сообщается о маленьких, но воодушевляющих продвижениях вперед.
Так как с учетом этих исследований новости и наука меняются очень быстро, в интересах истории Эбби мы решили предоставить некую обобщенную версию по испытаниям препарата. С одной стороны, это вдохновляет и дарует имеющую под собой научную подоплеку надежду, что вскоре эффективное лечение станет реальностью. С другой стороны, невозможно судить об истинной полезности и побочных эффектах этих лекарств, как невозможно предсказать и то, когда они будут доступны.
Протокол, которого придерживается доктор Голд в отношении Брук и Эбби, – реальный документ, выпущенный Американским обществом борьбы с болезнью Гентингтона. Однако генные консультанты могут по-разному вести себя в его рамках в зависимости от каждого конкретного случая. Некоторые предпочитают узнавать результаты одновременно с пациентом (как это сделал доктор Голд), другие – заблаговременно.
И наконец, хотя мы взаимодействовали со многими людьми, страдающими от этого недуга, находящимися в зоне риска, или с теми, у кого есть больные родственники, – говорили с ними, слушали и читали их истории и отчеты, – все наши персонажи вымышленные, и любое сходство с реальной жизнью – случайное совпадение.
Мы приглашаем всех, интересующихся болезнью Гентингтона и желающих получить дополнительную информацию, ознакомиться с нашими онлайн-ресурсами, любезно предоставленными Американским обществом борьбы с болезнью Гентингтона (www.hdsa.org) и сайтом HDBuzz (www.hdbuzz.net), создатели и модераторы которого – доктор Эд Уайлд и доктор Джефф Кэрролл, ученые, простым языком рассказывающие обо всех свежих новостях по борьбе с болезнью Гентингтона, чтобы донести информацию как до самих больных, так и до их близких.
Спасибо, что совершили с нами это путешествие.
Алисса и Джессика
Благодарности
Благодарности
На написание этой книги нас вдохновили сплоченность и любовь большого семейства Маллиганов, Джонсонов и Калэ-Дарков.
Кейт, ты была первым человеком, с кем мы обсуждали эту историю, и твои руководство, знания и поддержка были и продолжают оставаться для нас бесценным даром.
Дженни, спасибо за то, что поделилась сокровенными мыслями и опытом и помогла нам максимально достоверно описать жизненный путь Эбби и Брук.
В сборе информации по болезни Гентингтона, легшей в основу истории сестер, мы задействовали следующие источники: «Можете ли вы помочь мне?» Томаса Берда, «Промежуточные годы» Стивена Битти и «Прерванная жизнь» под редакцией Шэрон МакКлеллан Томасон. Подкаст Help4HD, сайт HDBuzz и множество рекомендаций и статей, прочитанных нами на сайте Американского общества борьбы с болезнью Гентингтона (АОББГ), также дали нам более глубокое и расширенное понимание сложностей этого заболевания. Кроме того, мы благодарим Натали Карпентер из АОББГ за помощь в наших исследованиях и энтузиазм по поводу выхода этой книги.
Мы не смогли бы написать эту историю, не будь остров Каталина таким удивительно гостеприимным: это относится к профессиональному персоналу «Бэннинг Хаус», Элизабет Гейтс с рифа Харбор и Арону Мартину и Алексу Пью, нашим инструкторам по зиплайну, которые отвечали на все наши случайные вопросы.
Кстати, о случайных вопросах, спасибо Марии и Саймону Хаммерсону за то, что поделились своими обширными знаниями о попугаях жако.
Отдельная благодарность команде Delacorte Press – мы были очень рады работать с вами над этим изданием.
Венди Лоджия, без тебя написание книги превратилась бы в сущий кошмар. Твои соображения, проницательность и мудрость стали нашей путеводной звездой, которая помогла рассказу об Эбби избавиться от всего лишнего и засиять во всем великолепии.
Элисон Ромиг, спасибо за вдумчивые предложения, благодаря которым мы увидели некоторые части истории в совершенно ином свете.
Одри Ингерсон, ты стала первооткрывательницей и куратором нашей книги, за что мы тебе очень благодарны. Скучаем по тебе!
В продолжение темы кураторов: Холли Рут, наш супергероический агент, спасибо за то, что помогла этой книге увидеть свет, и за все сопутствующие советы тоже.
Спасибо Аделине Коланджело и Кэти Найт за то, что поднимали трубку и, забросив все дела, слушали нашу историю именно в тот момент, когда мы в этом нуждались.
Огромная благодарность нашим друзьям и сообществу мам за поддержку в написании книги, особенно Алексису Уайту, Раме Фахери, Линдси Джейкобсон, Саре Нуссдорф, Кэтрин Хэтэуэй и Анне Тиам – за то, что отвозили, кормили и заботились о наших детях (и о нас тоже), когда у нас горели сроки.
От Джессики: спасибо моей семье, что терпели мои заморочки, пока я писала книгу. Спасибо моим родителям, Джентиле и Терри, за неизменную любовь и поддержку. Дополнительные лучики любви и благодарности Линде и Гэри – а также Филу, Тамар, Мэнди, Максу, Брайану, Эдди (снова), Дине, Спенсу и многочисленному клану Нельсонов – за то, что сидели с детьми и оказывали иную помощь. Наконец, спасибо Джошу за поддержку, за то, что отговаривал меня от совершения глупостей, приносил попкорн и мыл мои чайные кружки. Также спасибо Оливеру, Сойеру и Арчеру за то, что вы именно те, кто вы есть.
От Алисы: Джемма и Тео, вы – мое сердце и душа, спасибо за то, что, пока я писала эту историю, вы лишь изредка врывались в мой кабинет. Дэн, спасибо, что подбадривал меня широкой улыбкой, хотя у тебя никогда не было передышки. Мама, папа, Хани и Стив, благодарю за вашу безоговорочную поддержку и понимание, когда я скрывалась в своей писательской пещере во время всех ваших визитов.
И, наконец… спасибо друг другу за возможность вместе смеяться, плакать и творить. Целуем!