Интересно, что в последние годы в Германии работает проект «Наш дом», направленный на улучшение ухода за русскоязычными пожилыми людьми, страдающими деменцией.
Известно, что забота о пациентах, страдающих деменцией, может быть благодарным, но требующим больших усилий трудом. При этом по мере прогрессирования заболевания потребность в уходе возрастает, достигая на последнем этапе необходимости в круглосуточной помощи. Родственникам приходится сталкиваться с различными нарушениями поведения больных, искать возможности общения и продления их активности. Мы уже подробно обсудили вопросы адаптации к изменениям на различных стадиях болезни.
Важно оказывать пациентам полноценный уход, поддерживающий их умственную деятельность и отдаляющий полную инвалидизацию, осуществлять долговременный прием медикаментозных препаратов, способствующих замедлению развития заболевания.
В подавляющем большинстве случаев родственники (обычно супруги и дети) считают своим долгом заботиться о больном. В определенной степени они имеют возможность вернуть то, что они долгие годы получали от заболевшего: любовь, расположение, защищенность, надежность, безопасность, доверие.
Как правило, около 80% больных деменцией получают уход и лечение в домашних условиях. Это требует немалых физических и психических сил, а также финансовых затрат для преодоления возникающих трудностей, о чем мы подробно рассказали в предыдущих главах. Поэтому очень важно знать, что ожидает родственников по мере ухудшения состояния больного.
Если обсуждать общие задачи по оказанию помощи больным деменцией, то следует исходить из Киотской декларации, принятой в 2004 году по инициативе Международной федерации ассоциаций по борьбе с болезнью Альцгеймера. Она предусматривает:
Организацию лечения на уровне первичной медицинской помощи (обучение необходимым знаниям семейных и участковых врачей).
Обеспечение доступа к необходимому лечению по месту проживания.
Информирование всех членов сообщества о проблеме деменции.
Привлечение к помощи представителей разных социальных групп.
Разработку национальной политики (национальных программ) с внесением необходимых изменений в законодательство.
Установление связей с другими направлениями социальной помощи.
Постоянный мониторинг состояния здоровья членов сообщества.
Финансирование научных исследований, направленных на поиск более эффективных методов диагностики и лечения.
Практически, это ключевые задачи в работе правительства в этой сфере. К сожалению, в России забота о больных, страдающих различными формами деменции, и их семьях пока не стала предметом национальных планов и стратегий. Расходы государства в этой сфере минимальны, основная нагрузка падает на бюджет семьи.