Пришлось вернуться к страшной СИПАП-терапии. Она выглядела несчастной, отказывалась есть и постоянно плакала. После шести месяцев СИПАП-терапии ей сделали трахеостомию, то есть вставили дыхательную трубку в трахею, и отпустили домой. (До этого Эмили могла дышать только через маску, постоянно находившуюся на ее лице.) Малышка изменилась как по щелчку пальцев: она превратилась в счастливого, некапризного ребенка. Тогда Элли поняла, насколько некомфортно было ее дочери все время, что ей приходилось носить на лице маску. Позже врачи обнаружили дефект между аортой и легочной артерией Эмили, открытый артериальный проток (ОАП)[59], который, вероятно, и вызывал проблемы с дыханием. Операцию провели, но урон уже был нанесен.

Бэт пробыла в отделении новорожденных четыре с половиной месяца, а Эмили, которую, к всеобщей радости, обещали отлучить от аппарата ИВЛ буквально на неделе, задержалась там на десять. Легкие девочки были повреждены от долгого периода вентилирования и СИПАП-терапии. Когда я впервые встретилась с ней, ей было шесть, и за ночь кислород в ее крови падал по нескольку раз. К тому же ей требовался дополнительный кислород, если она заболевала.

После времени, проведенного в больнице, самым страшным испытанием для Элли стало принятие того факта, что инвалидность у ее детей останется на всю жизнь.

Удивительным образом развивались болезни девочек. Во время пребывания в отделении новорожденных Эмили болела сильнее, вернулась домой с проведенной трахеостомией и проходила с трубкой в горле до трех лет. Так как в трахее находились голосовые связки, Эмили приходилось молчать. Она была тревожным и тихим ребенком, часто плакала при взаимодействии с социумом, что было понятно, ведь она не могла озвучить свои чувства. Девочка плакала молча.

Бэт покинула больницу раньше сестры и, несмотря на диагноз (церебральный паралич вследствие кровоизлияния), всегда была здоровее. Став старше, она показала себя бодрой, веселой и дерзкой. Но Элли и Том понимали, что их дочь на всю жизнь останется инвалидом и либо будет пользоваться инвалидным креслом, либо сможет проходить лишь небольшие расстояния. Они думали, что она пойдет в обычную школу, а после – в университет.

Однако в возрасте трех лет с Бэт начали случаться припадки. У нее развилось два вида эпилепсии, не поддававшихся лечению: один – синдром Леннокса-Гасто, другой, с очень ярким названием, – «эпилепсия с электрическим эпилептическим статусом медленного сна». Никто не знал точной причины их развития, вероятно, это был отсроченный результат кровоизлияния, которое девочка перенесла в отделении.