Когда я впервые встретила эту семью, Бэт было шесть и припадки у нее случались каждые несколько минут. Она не могла нормально спать, весь ее прогресс шел на спад.
Когда я впервые встретила эту семью, Бэт было шесть и припадки у нее случались каждые несколько минут. Она не могла нормально спать, весь ее прогресс шел на спад.
Когда я впервые встретила эту семью, Бэт было шесть и припадки у нее случались каждые несколько минут. Она не могла нормально спать, весь ее прогресс шел на спад.Однажды летом мы с Джоэлом пришли к ним в гости. Бэт ползала по саду, на голове у нее был шлем, чтобы она не поранилась, если случится приступ. Она уже не могла разговаривать и кивать. Ее взгляд останавливался на знакомых лицах, ей нравилось слушать разные истории, но не было ясно, осознает она, о чем говорят люди, или нет. Элли и Том считали, что Бэт не понимает абстрактные темы, что ее мышление примерно на уровне маленького ребенка. От того, что она не видела разницы между днем и ночью, родители по очереди спали возле нее, чтобы иметь возможность успокоить.
В три года изменилась и жизнь Эмили, правда, к лучшему. Она постепенно перестала нуждаться в подаче кислорода, стала дышать самостоятельно, ей убрали трубку из трахеи. И все же радость от того, что девочка впервые заговорила, быстро сменилась пониманием: у нее проблемы с коммуникацией. Когда эта невероятно тихая и скромная малышка со светло-каштановыми волосами пошла в школу, она социализировалась с огромным трудом. Повышенная чувствительность Эмили к шуму означала, что семья не может взять ее в кафе. Она начинала кричать. Как и Джоэл, она часто закрывала уши руками, так как громкие или неожиданные звуки ее пугали и даже причиняли боль. Когда мы с сыном пришли в первый раз к ним в гости, Эмили вела себя вежливо, но тихо, а потом спряталась в своей комнате. Она передвигалась довольно неловко. В шесть лет ей диагностировали аутизм и серьезные сложности в обучении, хотя она была очень умным ребенком и умела писать. Девочка справлялась с нагрузкой в обычной школе при помощи репетитора, но на детские встречи[60] ее приглашали нечасто. Бэт в это время посещала специальную школу. Близнецы не могли принимать пищу перорально, поэтому питались через трубку. В общей сложности малышки перенесли больше десяти операций за первые годы жизни.
В другой раз мы с Джоэлом пришли к ним в гости, когда девочкам было семь. Бэт лежала в большом голубом манеже с мягкими краями, Элли периодически поднимала ее или перекладывала. Эмили смущенно улыбалась и смотрела на нас с Джоэлом через очки с розовой оправой, затем принесла нам стопку любимых книг про Чарли и Лолу[61]. Она все еще вела себя тихо и казалась такой умной и милой. Я подумала, что им с Джоэлом нравится играть вместе, поддерживая друг друга и доказывая, что каждый из них не одинок в своих сложностях с этим миром. В какой-то момент малышка скрылась с глаз, а потом я услышала, как кто-то очень хорошо играет «Я слышу гром»[62] на пианино. Сначала я решила, что это, должно быть, Том, но потом оказалось, что играла Эмили. Она сама разучила эту песню.