С инвалидностью обычно ассоциируются такие вещи, как аутизм, инвалидное кресло, синдром Дауна или слепота. Но, помимо самых известных нарушений, бывают и другие. Они есть у малышей, похожих на Лео, Ноя, Эмили и Джоэла. У них есть особые нужды. Эти дети могут быть выходцами отделения интенсивной терапии или иметь генетические заболевания. Возможно, у них не будет самого аутизма, но найдутся его черты. Они могут бегать, но быстро утомляются и довольно слабы физически. Они живут таинственной и иногда даже отчужденной жизнью.

Для Софи, сын которой, Майкл, перенес фетальную операцию на врожденной диафрагмальной грыже (ВДГ), жизнь после больницы стала настоящим испытанием. Шесть месяцев он провел в отделении новорожденных.

Малыш Майкл перенес четыре операции и родился на 33-й неделе. В отделении интенсивной терапии он провел два месяца. Через неделю после рождения прошел шестичасовую операцию на грыже. Спустя пару месяцев диафрагма разошлась. Майклу снова потребовалось медицинское вмешательство. Затем, как и Джоэлу, ему сделали фундопликацию по Ниссену, которая решила проблему с рефлюксом. После этого случился коллапс легкого. Казалось, Майкл не выживет.

– В тот момент я сломалась, – мягким голосом сказала Софи. Ей выписали направление к психотерапевту. – Я не справлялась.

Когда я приехала в английскую деревушку к ним в гости, Майклу было три года. Этот очаровательный мальчик одновременно смотрел «Щенячий патруль», прыгал с кресла на диван и обратно, устраивал гонки огромных игрушечных грузовиков и поддерживал довольно глубокую беседу о шинах. Он вел себя так же шумно и непоседливо, как и любой другой ребенок, просто был подключен к баллону с кислородом. Длинная трубка огибала мебель, когда Майкл скакал и танцевал по всему дому, а Софи с шикарной кудрявой шевелюрой только и успевала ходить за ним и развязывать узлы на трубке. Ночью кислорода требовалось больше, поэтому она иногда ночевала в комнате вместе с сыном. На прогулки Майкл ходил со взрослыми, которые носили его небольшой баллон с кислородом. Софи беспокоилась о том, как мальчик адаптируется в дошкольной группе – баллон никуда не спрячешь. И как ее малыш будет играть с другими детьми, которых ничто не ограничивает в движении? Майкл продолжал питаться через трубку в возрасте трех лет, не мог пить воду из кружки и ел (в основном тосты) небольшими порциями.

Легкие мальчика, не развившиеся в утробе, должны были начать расти после рождения, поэтому врачи постепенно снижали количество дополнительного кислорода.

Легкие мальчика, не развившиеся в утробе, должны были начать расти после рождения, поэтому врачи постепенно снижали количество дополнительного кислорода.