Я осознал нечто подобное в отношении трехлетнего Джулиана (помните его? :)) Я подумал: «Я люблю своего сына. Ему три, он милый, маленький и смешной. Но я также боюсь за него, потому что ему легко навредить. Если бы в моих силах было изменить это, что бы я мог сделать?» Я подумал: «Он мог бы быть высотой шесть метров, а не один. Тогда никто не мог бы его толкнуть. Он мог бы быть из титана, а не из плоти и крови. И тогда, если бы какой-то паренек увел у него из-под носа игрушечный грузовик, он бы не переживал. Его мозг мог бы быть усилен компьютером. И если бы он каким-то образом повредился, его части можно было бы мгновенно заменить. Проблема решена!» Но нет, никакая проблема не решена, и не только потому, что в данный момент такие вещи невозможны. Искусственно укрепить Джулиана — то же самое, что разрушить его. Несмотря на свое маленькое трехлетнее «я», он был бы холодным роботом со стальной башкой. Это был бы не Джулиан. Это был бы монстр. С помощью таких мыслей я осознал, что то, что можно по-настоящему любить в человеке, неотделимо от его ограничений. Джулиан не был бы маленьким, милым и приятным, если бы он так же не был уязвим для болезни, утраты, боли, тревоги. Поскольку я очень его люблю, я решил, что нормально, что он такой, какой есть, несмотря на его хрупкость.

С дочерью было тяжелее. По мере того как ее болезнь прогрессировала, я снова начал носить ее (уже, правда, не на плечах), когда мы ходили на прогулки. Она стала принимать напроксен и метотрексат, последний — сильный химиотерапевтический препарат. Она перенесла серию инъекций кортизола (в запястья, плечи, лодыжки, локти, колени, бедра, пальцы ног и пальцы рук, сухожилия) — все под общей анестезией. Это временно помогло, но ее состояние продолжало ухудшаться. Однажды Тэмми взяла Микейлу в зоопарк и катала ее там на инвалидной коляске. Это был плохой день.

Ревматолог предложила принимать преднизон, кортикостероид, который давно используют для борьбы с воспалениями. Но у преднизона много побочных эффектов, и один из них, причем не самый редкий, — сильное вздутие лица. Это не многим лучше, чем артрит, по крайней мере для маленькой девочки. К счастью (если это уместное слово), ревматолог рассказала нам о новом лекарстве. Его использовали и раньше, но только взрослые. Так Микейла стала первым канадским ребенком, получавшим этанерцепт, «биологический» препарат, специально разработанный для борьбы с аутоимунными заболеваниями. Во время первых инъекций Тэмми случайно превысила рекомендованную дозу в десять раз и... Вжух! Микейлу починили. Через несколько недель после поездки в зоопарк она носилась повсюду, играя в футбол. Тэмми все лето провела, просто любуясь, как она бегает.