– Их опыт похож на опыт тех, чей ребенок лечится от рака, – заметил как-то Грэг Хойер, фетальный нейрохирург из больницы Филадельфии. – Жизнь меняется навсегда. Родители, чьи дети выжили благодаря фетальной медицине, всю оставшуюся жизнь тоньше чувствуют потребности своих детей. Такие малыши часто более избалованные и по-хорошему особенные.

Грэг иногда утешает матерей словами:

– Вы доказали любовь к своему ребенку уже тем, что прошли через такое.

* * *

Хотелось бы мне в темные для нашей семьи времена знать, что у Джоэла все будет хорошо. Что его диагноз не означает подтверждение всех страшных прогнозов врачей и вычитанных мною в интернете описаний. Люди с синдромом Нунан часто развиваются позже остальных. Мой сын не просто выжил – его сердце выздоровело. Он научился самостоятельно дышать, есть, пить и переваривать пищу. Сначала ему ограничили количество принимаемых лекарств, а потом их и вовсе отменили. Боль и дискомфорт, сопровождавшие его на протяжении первых двух лет жизни, исчезли бесследно. Джоэл вырос в смешного, творческого, любящего и симпатичного мальчика, которого обожали в равной степени дети и взрослые. После тех спортивных соревнований, когда школьники скандировали имя моего сына, я спросила его учителя, откуда все так хорошо его знают.

– Он ведь очень популярный мальчик, – прозвучало в ответ, и я удивилась, потому что никогда не подозревала этого. – Все потому, что он очень дружелюбный.

Джоэл жил ярко и был необыкновенно чувствительным, я не встречала таких людей прежде. Ему нравилось наряжаться в костюм крокодила и прыгать в бассейн с шариками, он сделал у себя в комнате небольшой садик, заполнив его листьями и галькой с нашего двора, – все для его игрушечных рептилий. Он был талантлив и мог сконструировать летучую мышь или венерину мухоловку из подручных средств.

Хотелось бы мне знать тогда, что мой малыш станет счастливым и сильным ребенком, что все наладится. Вместо младенца, умершего в утробе, жизнь подарила мне невероятно заботливого мальчика, который интересовался всем, начиная с «Конкорда» и заканчивая страшными животными, а еще неизменно любил есть сосиски.

Теперь я понимала, как нам повезло. Я видела ситуации, в которых преждевременное рождение само по себе наносило урон и вело к инвалидности, когда ребенок подрастал. Я часто думала о женщинах, чьи младенцы погибали. Мне встречались дети, чьи нужды были куда серьезнее нужд Джоэла. Некоторые не могли разговаривать, другие навсегда были лишены возможности вести самостоятельную жизнь, были и те, кому придется до конца своих дней питаться через трубку и получать кислород через аппарат, многие не могли ходить и сидеть, некоторые практически поселялись в клиниках, а кто-то вообще умирал в подростковом возрасте.