Состояние хадена они считали основой своей личности. И для них стало большим испытанием доказывать это другим людям – как в своем сообществе, так и вне его. Часто эта задача оказывалась непростой.

Лавана Деллинджер, пациент с синдромом Хаден:

Я встретила Майкла на «Агоре», на тусе для холостяков. Тогда еще казалось странным думать, что между хаденами возможны какие-то романтические отношения. Не только потому, что наши тела заперты болезнью, но и потому, что часто можно познакомиться с тем, кто находится где-то за тысячу миль. А потом ты говоришь себе: разве это важно, что нас разделяет тысяча миль? Мы ведь все равно не собираемся гулять по улицам. Так что как-нибудь переживем.

Майкл мне сразу понравился. Он был такой забавный, умный, и мы оба обожали футбол, хотя я болела за «Джайантс», а он за «Райдерс». Я решила посмотреть на это сквозь пальцы, и мы начали встречаться. Примерно через год он сделал мне предложение, и я согласилась. Моя семья не слишком обрадовалась. Думаю, мама убедила себя, что я вроде как впала в кому (хотя я ходила к ней в триле каждый день) и Майкл просто воспользовался моей беспомощностью. Отец тогда серьезно поговорил с ней. У нас было две свадьбы. Одну мы сыграли в своих трилах в Первой баптистской церкви, вторую – на «Агоре», с друзьями-хаденами. После этого мы переехали в жилое крыло больницы Университета Джорджа Вашингтона.

Мы были женаты уже около года, когда однажды вечером неожиданно заговорили о том, каким хотели бы видеть наше будущее, и я сказала, что еще до болезни всерьез думала о детях, но теперь это невозможно, а Майкл меня сразу перебил – почему, дескать, невозможно. Я уже хотела что-то ответить, но потом задумалась, да так и застыла с открытым ртом. Потому что с биологической точки зрения я вполне могла иметь детей. И у нас обоих не было ни одной причины, чтобы от них отказаться. Конечно, это было сопряжено с большими сложностями, ведь зачать ребенка традиционным способом мы бы не смогли из-за болезни. Но это не означало, что мы не могли иметь детей в принципе.

Поэтому мы пошли к нашему врачу и сказали, что хотим ребенка. Она посмотрела на нас так, будто мы на ее глазах превратились в пуделей. И после долгой паузы в конце концов выдавила, что нам надо все как следует обдумать. Тогда мы спросили – зачем? Мы взрослые, здравомыслящие люди, и мое тело вполне способно выносить ребенка, разве не так? Нам хотелось понять причины ее сомнений, но чем дольше мы разговаривали, тем более уклончивыми становились ее ответы и тем сильнее злилась я. Когда мы вышли из кабинета, мне хотелось или разреветься, или прикончить ее.