Современная медицина спасает людей, которые в прежние времена умерли бы, однако врожденные дефекты некоторых из них не поддаются лечению. Все свое время эти люди проводят в больницах, они привязаны к аппаратам жизнеобеспечения. Это еще одна «серая зона», созданная медициной, посягнувшей на границы жизни и смерти.

Современная медицина спасает людей, которые в прежние времена умерли бы, однако врожденные дефекты некоторых из них не поддаются лечению. Все свое время эти люди проводят в больницах, они привязаны к аппаратам жизнеобеспечения. Это еще одна «серая зона», созданная медициной, посягнувшей на границы жизни и смерти.

Первопроходец в области детской хирургии Чарльз Эверетт Куп говорил, что это «палка о двух концах: возможность с помощью передовых технологий продлить человеческую жизнь – к лучшему или к худшему» (14). При рождении не всегда можно предсказать будущее ребенка. Дети выживают, но спустя несколько месяцев или лет родителям и врачам приходится делать ужасно сложный выбор, решая, стоит ли продолжать такое существование? Любой, кто видел, как подключенный к аппарату ИВЛ младенец пытается вытащить трубку из горла, потому что ему ужасно некомфортно и страшно; любой, кто видел, как закатываются глаза малышей от морфина; кто видел, как новорожденный кричит от боли, утыканный катетерами, – знает, что в интенсивной терапии полно страданий и конца им не видно. Но что лучше: прекратить эти муки или сохранить жизнь, которая будет такой сложной?

В 2004 году Дейзи Ниммо, четвертый ребенок Стефани, консультанта по маркетингу, и Энди, корпоративного тренера, стала одной из первых, кому был диагностирован синдром Костелло – РАСопатия, как и синдром Нунан, но гораздо более редкая и серьезная. Современная медицина дала новорожденной жизнь, но Дейзи проводила большую часть времени в больнице, страдая от хронических заболеваний.

– Вы становитесь заключенным, золотой рыбкой в аквариуме, – поделилась со мной Стефани, рассказывая, как ее семья провела в клиниках много лет подряд.

Каким-то образом Дейзи не оправдала ожиданий медиков и не стала самым тяжелобольным ребенком Грейт Ормонд Стрит. Малышка была сильной, веселилась и радовалась жизни. Но ее семья понимала, что она не продержится долго и вскоре наступит переломный момент.