– Какие бы испытания их ни ждали, худшее позади, – прозвучал голос. – Можете плакать.
Многие из тех, кому раньше не было суждено выжить, теперь могли жить, им дали надежду и подарили счастье. Я не собиралась плакать из-за видео, но слезы вдруг появились, поэтому я пролила пару вместе со всеми.
* * *
Какой стала жизнь Джоэла? Это его история, не моя.
Я скажу лишь одно.
Была ли наша семья «нормальной»? Не совсем. И наверняка никогда такой не будет.
Джоэлу все еще требуется помощь врачей и медсестер? Да.
У нас простая жизнь? Не всегда.
Она скучная? Никогда такой не была.
Счастлив ли Джоэл? Да.
Глава 10. Знание
Глава 10. Знание
«Я знаю, что ничего не знаю»
Джоэл выжил. Мы любили его больше всего на свете, и наша семья была как никогда счастлива на третьем году его жизни. Нам с Филом всегда хотелось иметь двоих детей, и, раз наш мальчик больше не болел, мы посчитали, что самое время попробовать. Тогда нам пришлось подумать, как много мы хотим узнать о будущей беременности на самом деле.
Мы надеялись, что у нашего второго ребенка не будет проблем со здоровьем или задержек развития (я бы очень этого хотела). К тому же мысль о том, что малышу придется столкнуться с тем, через что прошел Джоэл, наводила ужас. Еще мы беспокоились о том, как Джоэл отнесется к брату или сестре, которым может быть нужен тот же уход, что и ему. Я давно приняла необычность своего сына, однако порой (хоть и ругала себя за эти мысли) думала, что двоих детей с особыми потребностями воспитать не смогу. Но, возможно, я бы справилась, как справляются многие.
Иногда я рассуждала совершенно нелогично, полагая, что никогда не смогу родить здорового ребенка. Этот страх сидел во мне с первой беременности: со мной что-то не так и я буду рожать одного больного ребенка за другим.
Иногда я рассуждала совершенно нелогично, полагая, что никогда не смогу родить здорового ребенка. Этот страх сидел во мне с первой беременности: со мной что-то не так и я буду рожать одного больного ребенка за другим.
Иногда я рассуждала совершенно нелогично, полагая, что никогда не смогу родить здорового ребенка. Этот страх сидел во мне с первой беременности: со мной что-то не так и я буду рожать одного больного ребенка за другим.Клинический генетик прояснила нам ситуацию: синдром Нунан Джоэла не был получен по наследству (у нас с мужем его не обнаружили), поэтому вероятность повторения была менее одного процента. Этот показатель был выше, чем у людей в среднем, потому что некоторые мои яйцеклетки или сперматозоиды Фила могли нести в себе это заболевание: так проявляется «мозаичная» форма синдрома Нунан.