Он наконец-то научился есть и пить через рот. Тогда медсестра за пару секунд вытащила перекрывающий клапан из его живота. Взяла и вытащила. А Джоэл в то же мгновение поменялся. Почти непрерывный плач прекратился. И тогда я поняла, что мой сын, еще не умея говорить, всячески демонстрировал нам, что именно его так беспокоило. Он по-своему показывал, что гастростомическая трубка доставляет ему неудобства. Первые пять месяцев жизни он терпел врачебное вмешательство, а затем проносил раздражавшую его трубку еще восемнадцать.

Проблемы с желудком продолжались до трехлетнего возраста, потому что открытая рана от гастростомии не зажила, как ожидали врачи, естественным образом.

Проблемы с желудком продолжались до трехлетнего возраста, потому что открытая рана от гастростомии не зажила, как ожидали врачи, естественным образом.

Стоило Джоэлу подхватить простуду, как его пищеварительная система раздражалась, а желудочный сок вытекал из раны, прожигая повязку и кожу – в сущности, это был химический ожог. Сбитые с толку доктора скорой помощи (мы регулярно оказывались у них в субботу вечером) пробовали разные типы повязок, чтобы прикрыть рану: часто торс мальчика перевязывали так, что мне казалось, будто он мумия, но кислота прожигала любые бинты.

Рана после убранной трубки все не заживала. Более того, кожа вокруг нее воспалилась, к нашему дому уже выстраивалась очередь местных медсестер, которые боролись с рубцами при помощью палочек с нитратом серебра. Джоэл ужасно кричал, потому что эти палочки тоже сильно жгли. В конце концов ему пришлось пройти две операции под местной анестезией, чтобы закрыть рану и вылечить кожу вокруг нее.

Представьте себе, Джоэл три года мучился. К тому времени, как подошла очередь процедуры на сердце, ему было четыре и он оказывался на хирургическом столе каждый год, не считая операции до рождения. Неудивительно, что он был очень чувствительным дошкольником. Когда дул ветер, его бросало в дрожь. Когда он слышал громкий звук, например, лопающийся шарик или сушилку для рук, то впадал в панику. Некоторые совершенно простые действия, которые другим детям, должно быть, просто не нравились, для моего сына иногда становились невыносимыми и далеко не обычными: расчесывание волос, мытье лица, надевание свитера…

Это совсем не значит, что Джоэл рос несчастливым ребенком. Он всегда рвался обниматься и бесконечно что-то болтал, сочиняя новые слова, которые мы с Филом не могли расшифровать, а еще ничто не могло отвлечь его от игрушечных машинок. Однако были ощущения, которые причиняли ему неудобства: он плакал, когда я везла его в коляске в сторону парка, потому что дорога была ухабистой. Душ после плавания вызывал настоящий ужас. Если на детской площадке ему давали цветастый шарф или игрушечный парашют, он толком не мог их удержать, поэтому недовольно ерзал на моих коленях и плакал. Кажется, его пугало все новое. И хотя некоторые вещи представляли для него трудности, были и те, которые он обожал: он жевал все свои костюмы, любил обниматься, гладить других людей и их одежду, особенно если последняя была сделана из пушистого материала.