* * *

– Если они покинули больницу, это не значит, что они поправились, – однажды сказала мне Джудит Мик, неонатолог Джоэла. Больница – всего лишь одна из ступеней для выживших детей. И для нового поколения у нас нет понятных инструкций о том, что делать дальше.

Когда в больнице мой сын не мог дышать самостоятельно, я удивлялась тому, как другие дети понимают, как дышать. А теперь пришло время задаваться вопросом, как они понимают, как ходить. На своей первой рождественской вечеринке, в возрасте почти одного года, Джоэл лежал на полу, одетый в костюм Санты. Он не мог сидеть без поддержки, хотя обычно в его возрасте малыши уже ползали и пытались вставать. Впервые он пополз в возрасте 15 месяцев (это был его скорректированный возраст[56]) и был так взбудоражен, что я заметила, как он ползал во сне.

Джоэл был крошечным, физически слабым и легко уставал. Он не хотел рисовать, потому что попросту не мог: он так неловко сжимал карандаш в кулачке. Я привыкла, что незнакомым людям казалось, будто он вполовину младше своего возраста. Когда ему исполнилось девять месяцев, прохожие поздравляли меня с новорожденным. Позже один мужчина, заметив, как мой сын возится в своих ходунках, спросил меня:

– Ему год?

– На самом деле два, – ответила я.

Ему было два с половиной, когда он впервые сделал шаг без посторонней помощи. Но даже тогда движения у него выходили напряженные и угловатые, я часто чувствовала, как его сердце бьется быстрее от страха и непонимания. Мы проходили через большие трудности.

Учитывая гастростомическую трубку, торчавшую из его очень чувствительного живота, я понимала, почему на йоге для детей Джоэлу не нравилось сгибаться, лежа на моих ногах. Он плакал в кафе и в группах по музыке. Если честно, первые два года он плакал почти все время.

Учитывая гастростомическую трубку, торчавшую из его очень чувствительного живота, я понимала, почему на йоге для детей Джоэлу не нравилось сгибаться, лежа на моих ногах. Он плакал в кафе и в группах по музыке. Если честно, первые два года он плакал почти все время.

Никто из «Команды Д» не мог объяснить мне, почему. Нас уверили, что его плач не имел ничего общего с трубкой, которую все равно нельзя было удалить, пока малыш не научится есть и пить, иначе он попросту умрет с голоду. Поэтому на детских площадках и в гостях у друзей я наблюдала за тем, как другие ребята играют, пока мой сидит у меня на коленях в слезах. Я не понимала, в чем дело, пока не наступил его второй день рождения.