Днем мы очень медленно заливали дополнительную порцию смеси в шприц без поршня, прикрепленный к гастростомии Джоэла, а ночью – подключали его к насосу для кормления, который непрерывно, по капле, поставлял молоко в желудок в течение 12 часов, с 21:00 до 9:00. Постепенное кормление было единственным способом поддерживать достаточное количество калорий – из-за сильного рефлюкса Джоэл не мог переваривать большую порцию за раз.

Однажды ночью Филу пришлось уйти на работу, поэтому мои родители пришли подменить его. Их главной задачей было взять на себя то, что Фил обычно делал в 4:00: приготовить свежую смесь и залить ее в насос, который будет работать и подавать молоко в течение следующих пяти часов. Мой муж – ранняя пташка, он сам просыпался в 4:00 и профессионально выполнял поставленную перед ним задачу, а это означало, что я могла отоспаться, пока Джоэл не разбудит меня в 6:00. Я подумала, раз уж мама тоже любила вставать рано, ей не составило бы труда выполнить обязанности Фила.

Вечером я объяснила ей, что делать, показала, как все работает. Для меня все выглядело предельно просто: открутить крышку пластикового контейнера, повернуть ручку регулятора и нажать на несколько кнопок, в которых трудно было не разобраться.

В 4:00 дверь моей комнаты со скрипом открылась.

– Это мы! – громко прошептала мама. Она привела папу с собой, чтобы он ей помог. Они вошли в спальню и продолжили переговариваться громким шепотом. – Так, вот это я откручиваю, кладу это, ой! Нет, все неверно… Нет-нет, вот это ручка. Нет! Не туда, крути в другую сторону! Так, я повернула ее вправо, а теперь почти до упора влево. Не работает. Куда ее крутить? Я ничего не вижу.

Я лежала в постели и слушала, как меняется дыхание Джоэла: он начал просыпаться. Забыв о существовании в нашем доме прекрасных ночных ламп, мама включила основной свет. Я зарылась с головой в подушки.

Свет выключился, затем включился снова.

– Как включить свет в ванной? – недоумевали родители. Пока они жали на все выключатели подряд, основной свет то загорался, то гас. У меня было чувство, будто мы на дискотеке.

– Я все сделаю сама! – буркнула я, поднимаясь с постели, после чего разобралась с освещением, покрутила ручку и нажала на нужные кнопки.

Через полминуты насос исправно заработал, Джоэл снова спал, а я выставила своих неуклюжих родителей за дверь спальни, чувствуя себя ужасно от того, что разозлилась: они всего лишь пытались помочь. Ведь в комнате было темно, они видели хуже меня и не привыкли к аппарату. К тому же, они наверняка приехали уставшими.