Мы с Филом решили подождать, пока Джоэл сам не увидит, что немного не похож на сверстников. На втором году обучения он начал замечать, что он меньше одноклассников, и спросил, почему так часто падает. К тому времени он уже знал о том, что сильно болел в раннем детстве. В то Рождество мы посчитали, что правильнее будет рассказать ему о синдроме Нунан. Было так странно знать обо всем и целых пять лет тщательно следить за тем, что я говорю сыну.
Мы потратили пять минут на разъяснение слов «синдром Нунан», сказали Джоэлу, что строение его тела немного отличается, поэтому иногда ему требуется дополнительная помощь. Сказали, что он особенный и должен гордиться всем, через что он прошел и чего достиг.
Мы потратили пять минут на разъяснение слов «синдром Нунан», сказали Джоэлу, что строение его тела немного отличается, поэтому иногда ему требуется дополнительная помощь. Сказали, что он особенный и должен гордиться всем, через что он прошел и чего достиг.
Мы потратили пять минут на разъяснение слов «синдром Нунан», сказали Джоэлу, что строение его тела немного отличается, поэтому иногда ему требуется дополнительная помощь. Сказали, что он особенный и должен гордиться всем, через что он прошел и чего достиг.Мы с Филом вели себя серьезно, чувствуя важность момента.
– Ладно, – заскучав, сказал Джоэл и ускакал играть со своими самолетиками.
С тех пор, когда он выражал желание быть таким же высоким, как другие дети, и делать все так же легко, я не знала, что ответить. Мне хотелось приободрить его, отнестись к нему как к любому другому ребенку и никогда не ограничивать. Но я также хотела не лгать ему, не обесценивать его трудности и то, через что он уже прошел. Джоэлу не нравилось шефство над ним. Однажды утром, когда ему было семь, по дороге на одно из многочисленных медицинских обследований он задал мне вопрос: «Почему я должен все время туда ходить?». Другие родители посоветовали мне отвечать, что мой сын – супергерой, я попробовала эту тактику.
– Но я не хочу быть глупым супергероем, – грустно ответил он.
Все, что я могла сделать, – это убеждать его раз за разом, что он особенный и что отличаться нормально. Но почему он должен быть «супергероем» или «воином» (подставьте сюда любое клише, которое используют, когда говорят о малышах, у которых есть проблемы со здоровьем)?
Эвфемизмы легко и будто автоматически слетают с губ, когда речь идет о больных детях. Равно как и слова умиления при виде котиков или пушистых кроликов. Дети с инвалидностью – «маленькие воины», «чудо-дети». Когда они умирают, оставляя после себя грустный след в этом мире, они, предположительно, «летают высоко в небе с ангелами». Я никогда не поддерживала подобное. Я не верила в ангелов или чудеса. Мой сияющий сын не был храбрым маленьким воином, он был невинным ребенком, который не знал, что такое храбрость или война. И умершие младенцы не были менее замечательными, чем те, кто выжил. К тому же, говоря о храбрости, разве она не подразумевает выбор, который человек делает, чтобы все-таки встретиться с худшим лицом к лицу? Тогда ни больных детей, ни родителей (в том числе и нас с Филом) храбрыми назвать было нельзя. Мы приобрели этот опыт, потому что другого выбора у нас не было. В отделениях фетальной медицины и новорожденных есть только одна храбрость – просто проживать каждый день.