В то время, когда Джоэл находился в больнице, мне не приходило в голову, что кто-то может всерьез посочувствовать мне как матери.
В то время, когда Джоэл находился в больнице, мне не приходило в голову, что кто-то может всерьез посочувствовать мне как матери.
В то время, когда Джоэл находился в больнице, мне не приходило в голову, что кто-то может всерьез посочувствовать мне как матери.В последующие годы, когда я рассказывала кому-либо нашу историю, люди обычно говорили: «Как же трудно тебе пришлось». Меня ужасно трогали их слова. Были и те, кто хотел меня утешить и любил нашу семью даже в течение тех пяти месяцев, проведенных в отделении новорожденных. Несколько недель после рождения сына нам с Филом отправляли открытки и подарки. Но, хотя я и отвечала всем «спасибо», пока ехала на метро к Джоэлу, я почти не разглядывала присланные ползунки или игрушки. В инкубаторе на мальчика надевали только маленький подгузник, выданный больницей. Время, когда он сможет поиграть с машинками или будет в состоянии носить одежду хотя бы для недоношенных, казалось таким далеким. Да и если бы я могла надеть на него ползунки, куда бы я дела трубки, которые поддерживали его жизнь и следили за его состоянием? Мне никогда не приходило в голову, что общество действительно может искренне мне сочувствовать и думать обо мне: «несчастная мать больного ребенка».
Сейчас, оглядываясь назад, я могу только пожалеть себя, потому что тогда и правда считала себя «родителем больного ребенка» и мнила себя некой мученицей. (Ян Браун, автор книги «Мальчик на Луне», истории о своем сыне с кардиофациокожным синдромом, описывает «инвалидов-мазохистов», которые будто наслаждаются своими невзгодами и возможностью заставить окружающих чувствовать себя виноватыми. Они чувствуют себя привилегированными. Их чувство гнева и бесконечная жалость к себе маскируются под храбрость и сострадание» (2).) Никому не позволено обижать или испытывать вас. Вы занимаете положение жертвы, к которой все обязаны относиться по-доброму. Но когда Джоэл заболел, я почувствовала себя совершенно оторванной от мира сострадающих людей, чьи сердца трепетали при виде детей с инвалидностью.
Есть что-то странное в том, как вокруг любого больного ребенка собирается сентиментальная, но невежественная толпа людей, отрицающая необходимость дать ребенку умереть в самых крайних случаях. Эти люди, вопреки здравому смыслу, считают, будто родители все знают лучше врачей. Единственно возможный шаг вперед в случаях, когда ребенок серьезно болен, – признать реальность ситуации.