Есть что-то странное в том, как вокруг любого больного ребенка собирается сентиментальная, но невежественная толпа людей, отрицающая необходимость дать ребенку умереть в самых крайних случаях. Эти люди, вопреки здравому смыслу, считают, будто родители все знают лучше врачей. Единственно возможный шаг вперед в случаях, когда ребенок серьезно болен, – признать реальность ситуации.

– Ни варварство, ни самопожертвование, – написала однажды журналистка Зои Уильямс, – не помогут, если ваш ребенок оказался в реальной опасности. Почти невозможно в наши дни встретить адекватный баланс: когда малышу не доказывают, что он сверхчеловек, но и не убеждают в том, что он не человек вовсе. Беспристрастное принятие ситуации и здравая оценка неизбежного не в моде (3).

Годы спустя, когда я разговаривала с двумя друзьями с инвалидностью (они шутливо называли себя «калеками»), они сказали мне, что разделяют мой скепсис относительно клише в адрес больных детей. Их ужасно злило, что общество оказывает видимую поддержку родителям, пока ребенок мал, но как только он подрастает, вся помощь испаряется. По их мнению, многие подпитываются сочувствием и строят свою жизнь вокруг того, что являются родителями детей с инвалидностью. Они получают подтверждение собственной значимости, внимание и поддержку – можно сказать, что забирают себе «приятную» часть инвалидности, хотя даже не больны.

Тяжело отказываться от внимания и признания собственной важности. Родители больных детей усердно трудятся, у них сложная жизнь, они заслуживают поддержку. Но возможно ли не стать при этом благодетелем, который воспитывает «маленькое чудо»? И что произойдет с «маленьким чудом», когда оно вырастет и больше не будет таким милым?

* * *

Улыбающаяся женщина в платье в цветочек встретила меня у дверей с оранжевыми предупреждающими знаками: «Биологическая опасность», «Токсичные вещества». Институт женского здоровья – невероятно старое здание с покрытыми инеем окнами, расположенное в нескольких кварталах от Лондонской больницы. Мы прошли через лаборатории, и мне показали инкубаторы с клетками, зараженными различными вирусами, рядом молодая ученая препарировала мозг мыши.