Когда дискуссия доходит до этой точки, на арене появляется чудесный парень Дэвид Санчес, и все становится еще сложнее. Этот храбрый, обаятельный, вдумчивый темнокожий подросток из Калифорнии любит играть в баскетбол, но страдает от серповидноклеточной анемии, из-за которой порой корчится от боли. Когда серповидные клетки начали блокировать приток крови к его легким, ему пришлось бросить школу. В сильном документальном фильме о CRISPR “Природа человека”, вышедшем в 2019 году, Санчес – неожиданная звезда. “Кажется, моя кровь меня просто не любит, – говорит он. – Иногда случается небольшой серповидноклеточный кризис. Иногда кризис бывает серьезным. Но я не собираюсь бросать баскетбол”[426].

Каждый месяц бабушка возит Санчеса в детскую больницу Стэнфордского университета, где ему переливают здоровую донорскую кровь. Ему на время становится легче. С его лечением помогает Мэтью Портеус, стэнфордский пионер редактирования генома. Однажды он объяснил Санчесу, что в будущем редактирование генома зародышевой линии, возможно, избавит человечество от этой болезни. “Быть может, однажды с помощью CRISPR можно будет изменить у эмбриона нужный ген, чтобы после рождения у ребенка не было серповидноклеточной анемии”, – сказал Портеус.

Санчес просиял. “Было бы круто, – сказал он, но после паузы добавил: – Только мне кажется, что решать ребенку”. Когда его спросили почему, он ненадолго задумался и медленно продолжил: “Серповидноклеточная анемия многому меня научила. Благодаря ей я стал терпимее. Я научился просто быть позитивным”.

Но разве ему не хотелось бы родиться без болезни? Он снова сделал паузу. “Нет, я не жалею, что родился с нею, – сказал он. – Думаю, не будь у меня серповидноклеточной анемии, я не был бы собой”. После этого он улыбнулся прекрасной широкой улыбкой. Он родился, чтобы блеснуть в таком документальном фильме.

Не все люди, страдающие от серповидноклеточной анемии, разделяют позицию Дэвида Санчеса. Вероятно, и сам Дэвид Санчес не всегда разделяет позицию того Дэвида Санчеса, которого мы видим в фильме. Вопреки тому, что он говорит на камеру, мне сложно представить ребенка, который предпочел бы жить с болезнью, вместо того чтобы быть свободным от нее. Еще сложнее представить, чтобы родители, особенно если они сами страдают от серповидноклеточной анемии, решили, что хотят, чтобы их дети родились с этим недугом. В конце концов, даже Санчес участвует в специальной программе, чтобы держать свою болезнь в узде.

Вопросы не давали мне покоя, и потому я связался с Санчесом[427]. На этот раз он рассуждал немного иначе, чем в фильме. Впрочем, нет ничего удивительного в том, что наша позиция по столь сложным личным вопросам нередко колеблется. Хочет ли он, спросил я, найти способ обеспечить, чтобы его дети родились без серповидноклеточной анемии? “Да, – ответил он. – Если есть такая возможность, то конечно”.