Что насчет терпимости и позитива, которым, как он сказал продюсерам фильма, его научила серповидноклеточная анемия? “Эмпатия очень важна для людей, – сказал он. – Я узнал это благодаря серповидноклеточной анемии и хотел бы объяснить это своим детям, если они родятся здоровыми. Но я не пожелал бы ни своим, ни чужим детям пройти через то, через что прошел сам”. Чем больше он узнает о CRISPR, тем больше надеется, что технология сможет исцелить его и защитить его детей. Но все не так просто.
Характер
Мудрые слова Дэвида Санчеса поднимают более серьезный вопрос. Трудности и различные нарушения часто закаляют характер, а также учат человека принимать и стойко переносить испытания. Возможно, они сказываются даже на творческих способностях. Возьмем, к примеру, Майлза Дэвиса. Силясь заглушить боль, вызываемую серповидноклеточной анемией, он пристрастился к наркотикам и выпивке. Возможно, болезнь также привела к его смерти. Вполне вероятно, однако, что благодаря ей он стал артистом, создавшим такие альбомы, как
Этот вопрос не нов. Франклина Рузвельта закалил полиомиелит. Трудности изменили его характер. Я знал и человека, который стал одним из последних детей, заболевших полиомиелитом, до появления вакцин Солка и Сейбина в конце 1950-х годов. На мой взгляд, он добился успеха отчасти благодаря огромной силе характера и научил всех нас упорству, благодарности и скромности. В моем любимом романе “Кинозритель”, написанном Уокером Перси, описывается, как общение с мальчиком-инвалидом Лонни меняет остальных героев.
Биоэтик Розмари Гарленд-Томсон, родившаяся с деформированными руками, рассказывает о своей дружбе с тремя женщинами с врожденными генетическими патологиями – одна из них слепа, другая глуха, а третья страдает от мышечной недостаточности. “Наши генетические болезни дали нам фору при поиске возможностей для самовыражения, творчества, изобретательности и построения отношений, то есть для человеческого благополучия”, – пишет она[428]. Джори Флеминг – чудесный юноша, родившийся с тяжелым аутизмом и другими серьезными болезнями. Поскольку он не мог ходить в школу, его обучали дома. Когда он стал старше, он научился жить с тем, что его внутренний мир не такой, как у других людей. В итоге он получил стипендию Родса для обучения в Оксфорде. В мемуарах “Как быть человеком”, вышедших в 2021 году, он рассуждает о том, стоит ли применять редактирование генома, если это станет возможным, для лечения тяжелого аутизма. “В таком случае человек лишится одного из аспектов собственного опыта, – пишет он, – но ради чего?” Он утверждает, что жить с аутизмом сложно, но трудности возникают главным образом потому, что в мире не всегда принимают людей, которые отличаются от окружающих в эмоциональном плане. Их отличия, однако, могут помочь остальным иначе взглянуть на некоторые проблемы, например научившись принимать решения, не находясь под влиянием эмоций. “Может, обществу стоит измениться, чтобы увидеть в аутизме не только трудности, но и преимущества? – спрашивает Флеминг. – Мне, несомненно, тяжело, но вместе с тем в моей жизни немало позитива. Как знать, может, я еще смогу принести пользу людям?”[429]