Это интересная дилемма. Когда была разработана вакцина, чтобы победить полиомиелит, мы быстро и спокойно решили использовать ее, чтобы избавить свой вид от болезни, хотя и рисковали оставить будущих Франклинов Рузвельтов незакаленными. Редактирование генома для предотвращения патологий может привести к тому, что общество станет менее многообразным и менее творческим. Но разве это дает правительствам право запрещать родителям использовать такие технологии?

Глухота

В связи с этим возникает вопрос, какие особенности вообще следует считать нарушениями. Шэрон Дюшесно и Кэнди Маккаллог – лесбиянки. Они решили обратиться к услугам донора спермы, чтобы зачать ребенка. Обе женщины – глухие. Они считают свою глухоту не болезнью, которую надо лечить, а частью своей культурной идентичности. В связи с этим они решили найти донора, который от рождения глух. У них получилось, и теперь они растят глухого ребенка.

Когда о паре рассказали в The Washington Post, женщин стали обвинять в том, что они специально сделали своего ребенка неполноценным[430]. Но в сообществе глухих их поступок вызвал одобрение. Какая из реакций правильна? Критиковать этих женщин за решение наделить своего ребенка несовершенством или хвалить за сохранение субкультуры, которая способствует поддержанию многообразия и даже, возможно, повышает уровень эмпатии в обществе? Изменилось ли бы что-нибудь, если бы, вместо того чтобы найти глухого донора спермы, пара прибегла к преимплантационной диагностике и выбрала эмбрион, имеющий генетическую мутацию, приводящую к глухоте? А будь эмбрион нормальным, но отредактированным так, чтобы ребенок родился глухим? Это было бы приемлемо? А если бы женщины попросили врача после рождения ребенка разорвать ему барабанные перепонки?

В некоторых случаях, анализируя вопросы морали, полезно проверять свои доводы, формулируя их наоборот. Гарвардский философ Майкл Сэндел предлагает мысленный эксперимент. Допустим, родитель приходит к врачу и говорит: “Мой ребенок родится глухим, но я хочу, чтобы вы как-нибудь сделали его слышащим”. Врач должен попытаться, верно? А теперь допустим, что родитель говорит: “Мой ребенок родится слышащим, но я хочу, чтобы вы как-нибудь сделали его глухим”. Думаю, большинство из нас содрогнется, если врач пойдет на такое. Инстинкт подсказывает нам считать глухоту нарушением.

Как отличить настоящие нарушения от тех, которые считаются нарушениями просто потому, что общество не может к ним адаптироваться? Возьмем для примера случай с глухими лесбиянками. Кому-то может показаться, что в невыгодное положение их ставят сразу два обстоятельства: глухота и нетрадиционная сексуальная ориентация. Что, если бы они захотели произвести генетическую процедуру, которая повысила бы шансы их ребенка на традиционную ориентацию? А если бы они решили сделать обратное и повысить шансы на то, что их ребенок будет гомосексуалом? (Это мысленный эксперимент. Не существует простого “гена геев”.) Темнокожесть в Америке тоже может считаться невыгодной. Большим влиянием при определении цвета кожи обладает единственный ген SLC24A5. Что, если пара черных родителей, считающих свою расу социальным препятствием, захочет отредактировать этот ген, чтобы кожа их детей оказалась светлее?