Светлый фон

Когда она прославилась своими открытиями в сфере редактирования генома, она стала узнавать все больше историй людей, которые жили с генетическими заболеваниями и уповали на помощь науки. “Я мать, и меня особенно трогали рассказы о детях”, – вспоминает она. Ей запомнился один пример. Женщина прислала красивые фотографии своего новорожденного сынишки, еще совсем лысенького, и Даудне вспомнилось, как родился ее сын Энди. У малыша только что диагностировали генетическое нейродегенеративное заболевание. Стало ясно, что вскоре его нервные клетки начнут умирать, что в итоге лишит его способности ходить, говорить, а затем есть и глотать. Он был обречен на раннюю и мучительную смерть. В письме содержалась душераздирающая мольба о помощи. “Разве можно не стремиться к прогрессу и не искать способы предотвратить такое? – спрашивает Даудна. – У меня сердце кровью обливалось”. Она решила, что грешно не изучать потенциал редактирования генома, если в будущем эта технология сможет предотвращать подобные вещи. Даудна отвечала на все такие письма. Она написала матери малыша и заверила ее, что и она сама, и другие исследователи усердно работают, чтобы научиться лечить и предотвращать подобные генетические заболевания. “Но мне также пришлось сказать ей, что пройдет немало лет, прежде чем такие технологии, как редактирование генома, хотя бы теоретически смогут принести ей пользу, – говорит она. – Я не хотела вводить ее в заблуждение”.

В январе 2016 года Даудна высказала свои сомнения в этичности редактирования генома на Всемирном экономическом форуме в Давосе, и после выступления к ней подошла другая участница круглого стола, которая рассказала о своей сестре, родившейся с дегенеративным заболеванием. Оно негативно сказалось не только на здоровье ее сестры, но и на жизни и финансовом положении всей ее семьи. “Она сказала, что если бы у нас была возможность редактировать геном, чтобы избегать подобных вещей, вся ее семья поддержала бы это, – вспоминает Даудна. – Она с большим волнением говорила о жестокости людей, запрещающих редактирование зародышевой линии, и чуть не плакала. Меня очень тронули ее слова”.

Позже в тот же год на встречу с ней в Беркли приехал мужчина, отец и дед которого умерли от болезни Гентингтона. Болезнь диагностировали также у трех его сестер, которых ждала медленная и мучительная смерть. Даудна не спросила у мужчины, болен ли и он сам. Но встреча с ним убедила ее, что если редактирование зародышевой линии станет безопасным и эффективным способом уничтожить болезнь Гентингтона, то она будет выступать за применение этой технологии. Она говорит, что, увидев однажды лицо человека, страдающего от генетического заболевания, особенно такого, как болезнь Гентингтона, сложно и дальше выступать за воздержание от редактирования генома.