Шарлотта

Шарлотта

Август 2008 года

Двухгодичный съезд по несовершенному остеогенезу 2008 года проводили в Омахе, в огромном отеле «Хилтон», с конференц-залом и большим бассейном, куда приехали около пятисот семидесяти участников, которые выглядели как ты. Когда мы зашли в зону регистрации, я почувствовала себя гигантом, а ты повернулась ко мне, сидя в инвалидном кресле, с широченной улыбкой.

— Мам, — сказала ты, — я здесь, как все.

Мы еще ни разу не были на съезде. На это не находилось денег. Но Шон уже несколько месяцев не ночевал дома, и ты не спрашивала почему, скорее всего, не хотела слышать ответа. Как и я. Мы с Шоном не говорили о том, чтобы разойтись, но, если не называешь проблему, это не значит, что ее не существует. Иногда я ловила себя на мысли, что придумываю обед для Шона или беру телефон, чтобы позвонить ему, и вспоминаю, что не стоит. Ты вся сияла, когда он приезжал навестить тебя. Мне хотелось, чтобы ты ждала и чего-то другого. И когда в электронной почте я увидела буклет о съезде, организованном фондом НО, я поняла, что нашла идеальную награду.

Глядя, как ты рассматриваешь группу сверстниц, тоже в инвалидных креслах, я поняла, что нам следовало приехать сюда раньше. Даже Амелия не высказывала саркастичных замечаний — просто смотрела на людей в инвалидных креслах, на ходунках или без них. Участники приветствовали друг друга, как давно потерянные родственники. Здесь были и девочки-подростки вроде Амелии, и дети одного с тобой роста — все они фотографировались одноразовыми фотоаппаратами. Мальчики того же возраста терроризировали эскалаторы, обучая друг друга кататься по ним на инвалидном кресле.

К тебе, позвякивая ортезами, подошла маленькая девочка с черными кудряшками.

— Ты здесь новенькая, — сказала она. — Как тебя зовут?

— Уиллоу.

— А я Ниам. Странное имя, потому что там нет буквы «в», но звучит похоже. У тебя тоже странное имя. — Она посмотрела на Амелию. — Это твоя сестра? У нее НО?

— Нет.

— Что ж, хуже для нее. Самые классные программы здесь для детей вроде нас.

Всего за съезд прошло сорок информационных лекций за три выходных дня — от «Финансового планирования для вашего ребенка с ограниченными возможностями» до «Написания индивидуального учебного плана» и «Спроси у доктора». Для детей были свои творческие мероприятия и мастерские, квесты, плавание, соревнования в видеоиграх, беседы о том, как быть независимым, как улучшить самооценку. Я не слишком хотела отдавать тебя на весь день, но здесь повсюду был медперсонал. Подростки с НО участвовали в «Ночи игр», а также в «Приключениях костяного мальчика и молочника». Даже Амелия могла выполнять некоторые задания для сестер и братьев больных НО.