У Джоэла было два педиатра (обычный и тот, что специализировался на вопросах развития), кардиолог, физиотерапевт, диетолог и логопед. Двое последних были нужны для того, чтобы заставить его поесть в условиях серьезного рефлюкса и орального отвращения.

У Джоэла было два педиатра (обычный и тот, что специализировался на вопросах развития), кардиолог, физиотерапевт, диетолог и логопед. Двое последних были нужны для того, чтобы заставить его поесть в условиях серьезного рефлюкса и орального отвращения.

Несмотря на то, что фундопликация по Ниссену предотвращала рвоту и Джоэл больше не задыхался, общий дискомфорт сохранялся, а дети, которых слишком долго кормили через трубку, со временем разучивались питаться через рот. Также у нас была медсестра из Восточной Европы, которая занималась уходом за гастростомой, а еще – приятная и шумная молодая медсестра, которая работала в нашем районе и навещала Джоэла раз в неделю. Мы звали их всех «Команда Д».

Мы с Филом освоили навыки ухода за больными. Каждое воскресенье после ванны Джоэла мы должны были делать «мини-операцию». Мы укладывали мальчика на кровать, на чистое полотенце. Я отвлекала его игрушками, а Фил вставлял пустой шприц в специальную кнопку гастростомы Джоэла и вынимал шарик с водой, который удерживал эту кнопку на месте, из-под его кожи. Как можно быстрее Фил заполнял шар свежей водой, другой рукой временно выполняя его функцию: если кнопка выскользнет, в животе нашего сына появится открытое отверстие и содержимое выльется наружу. Кроме того, как нам сказали, если оставить такое отверстие открытым на несколько минут, оно может закрыться, тогда потребуется еще одна операция. Поэтому мы проводили процедуру по часам.

Каждое утро Фил отмерял количество медикаментов, нужное Джоэлу. В день требовалось по десять шприцев, они лежали подготовленными для введения в определенные часы.

Каждое утро Фил отмерял количество медикаментов, нужное Джоэлу. В день требовалось по десять шприцев, они лежали подготовленными для введения в определенные часы.

Лекарство от рефлюкса; от метаболического заболевания костной ткани; поддерживающее его сердце; вязкий красный раствор железа, чтобы предотвратить анемию. Прописанная смесь, насос для кормления и шприцы доставлялись каждую неделю в огромных коробках, за все платила Национальная система здравоохранения.